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遗传学临床特殊情况的思考和建议

发布日期:2019-04-12

美国生殖医疗服务机构好孕美宝介绍到,遗传学咨询中的伦理争论医学伦理学以自主、行善、避恶和公正为基本准则。WHO在1997年还发布了遗传咨询中的伦理原则,包括:尊重人们和家庭,包括透露全部信息、尊重人们的决定以及提供准确而无偏倚的信息;保护家庭完整;把与健康有关的所有信息全部透露给个人和家庭;保护个人和家庭的隐私不受雇主、保险商和学校的不公正侵扰;告知个人和家庭关于遗传信息可能被单位第三者误用;告知个人让血亲知道亲属可能有遗传风险是个人的伦理责任;告知个人如果他们想要孩子的话,怎样把他们携带者的身份透露给配偶、伙伴的知识,并告知这个透露对婚姻可能会有有害影响;告知人们他们有道德上的义务去透露可能影响公共安全的遗传状态;尽可能提供不偏不倚的信息;采取非指令性方式,除了有治疗方案者;在无论何时有可能的时候,让儿童和未成年人介入影响他们自己的决定,•如属恰当和需要,有再次联系的义务。

但是在具体的咨询和决策中,在不同的文化背景下,不同的医生遵循的原则却可能是有所区别的,尚存在争论。以唐氏综合征为例,根据自主和知情的原则,孕期孕妇接受咨询后,自愿进行唐氏综合征的筛查;如果筛查为高风险,则应进一步向孕妇及家属说明筛查的意义,确诊实验的方式、流程、风险等情况,尊重病人的选择,考虑是否进行产前诊断以及产前诊断的方法;孕期经过产前诊断明确为21-三体综合征的胎儿,应当向孕妇与其丈夫全面告知有关唐氏综合征的发病原因、可能预后等情况,尊重孕妇和丈夫的选择,选择保留胎儿继续妊娠或是流产。美国生殖医疗服务机构好孕美宝介绍到,在各个阶段的咨询过程中,避免强制性的检查或强制性的处理措施。也就是在整个咨询的过程中遵循“非指导性原则”。但是对于唐氏综合征等虽然能够存活,但是导致长期病残的异常,也有一些专家持有不同的态度。本着降低家庭和社会负担的考虑,在咨询中更多地采用有明确倾向的“指导性原则”。

遗传学临床特殊情况的思考和建议

对于不同的先天缺陷,1997年英国皇家妇产科学会提出,在孕期检测到的胎儿缺陷可根据临床后果进行分类和区别指导:致死性异常;可能存活但导致长期病残的异常;

H适合于宫内治疗的异常;可能造成一过性或短期疾病的异常。这其中较少引起伦理争论的为致死性异常,大多数咨询医生都会选择“指导性原则”对孕妇进行指导;而对于后三种情况,则更多的医生主张“非指导性原则”。

目前在我国,尚无相关的法律规定。产前咨询时采用“非指导性原则”,但是根据孕妇的理解能力充分交流,保证并可证明孕妇的决定是在知情同意的情况下做出的,是合理的选择。

咨询中的沟通技巧沟通技巧在遗传咨询中占有重要的地位。

例如,虽然我们有“自主”的原则和咨询中“非指导性原则”的主张,但是在咨询的过程中当医生过于中立,有时会给病人推诿、漠不关心或逃避责任的感觉。美国生殖医疗服务机构好孕美宝介绍到,所以在沟通的时候,应当可以采用举例说明等一些沟通的技巧,在保证提供全面信息的情况下,结合孕妇的实际情况,提供各种措施的可能后果和优缺点,以及各种风险发生的几率等一系列信息,帮助孕妇做出选择。

语言的交流上,避免用照本宣科和生硬的医学术语向病人解释,对于文化层次较低、理解能力受到一定限制的孕妇和家属,在咨询的过程中更应当采用通俗的语言向病人进行相关信息的介绍。

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